admin
Μια μητέρα μας λέει πως οι κόρες της ζυγίζουν μόλις 2 κιλά μαζί, παρόλο που είναι 9 και 14 ετών, αφού και οι δύο γεννήθηκαν με νανισμό και μία σπάνια νευρολογική πάθηση.
Η Lola και η Claire Hartley έχουν μόλις 1,5 μέτρο ύψος και είναι τόσο μικρές που η μητέρα τους μπορεί να τις κουβαλάει στην αγκαλιά της.
Η αναπηρία τους είναι σοβαρή, έχουν προβλήματα όρασης, δεν μπορούν να περπατήσουν ή να μιλήσουν, και παθαίνουν συχνές κρίσεις.
Αλλά παρά τις προκλήσεις που προκύπτουν, η μητέρα τους Gwen λέει ότι συνεχίζουν να απολαμβάνουν τις κλασικές δραστηριότητες που αρέσουν στα μικρά κορίτσια – όπως το να ακούνε ραπ και να παρακολουθούν εκπομπές για γάμους.
Οι δύο αδερφές γεννήθηκαν με νανισμό και μία σπάνια νευρολογική πάθηση που ονομάζεται μικροκεφαλία, η οποία συνδέεται με μικρό μέγεθος κεφαλιού και ημιτελή ανάπτυξη εγκεφάλου.
Όταν γεννήθηκε η μεγαλύτερη, η Claire, οι γιατροί είπαν στην κυρία Hartley και τον άντρα της Scott ότι δε θα ζούσε πάνω από ένα χρόνο.
Αποφάσισαν να απολαύσουν κάθε στιγμή με την κόρη τους, ακολουθώντας τη φαρμακευτική αγωγή και μια υγιεινή διατροφή, και τελικά ξεπέρασε τις προσδοκίες των γιατρών.
Τώρα, παρά τις αναπηρίες τους, η κυρία Hartley από το Kansas λέει ότι φέρνουν μεγάλη χαρά στην οικογένεια.
Είπε: «Οι άνθρωποι ξεχνάνε ότι είναι σχεδόν 10 και 15 επειδή είναι τόσο μικρές. Η Claire έχει ύψος 90 εκατοστά και ζυγίζει 10, 5 κιλά και η Lola έχει ύψος 60 εκατοστά και 5,5 κιλά.
«Κάποιοι αντιδρούν ανάρμοστα. Δεν καταλαβαίνουν και δείχνουν, κοιτάζουν επίμονα και κάνουν γκριμάτσες. Λένε, ‘πόσο χρονών είναι;’»
«Άλλοι λένε, ‘Θεέ μου, μπορώ να την κρατήσω;’ Και λένε πόσο γλυκιές είναι επειδή μπορώ να τις κρατάω στην αγκαλιά μου.
«Κάποιοι λένε ότι είναι σαν θρησκευτική εμπειρία, λες και είναι άγιες ή αγγελικές. Αλλά είναι σαν όλα τα κορίτσια, τους αρέσει η ραπ και η τηλεόραση, και έχουν τη δική τους προσωπικότητα.»
«Η Claire είναι χαλαρή, αλλά η Lola είναι πιο δυναμική και ζητάει την προσοχή. Θέλει να την αγκαλιάζουμε όλη την ώρα.»
Η κυρία Hartley είχε μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και η εξέταση στια 19 εβδομάδες δεν έδειξε κάποιο σημάδια ανωμαλίας.
Αλλά όταν η Claire γεννήθηκε, είχε μικρό κεφάλι και σώμα, και στους 3 μήνες, διαγνώστηκε με μικροκεφαλία.
Αυτή είναι μία νευρολογική πάθηση όπου το κεφάλι του νεογνού είναι πολύ μικρό, και ο εγκέφαλος δεν αναπτύσσεται με τον ίδιο τρόπο.
Είναι συνήθως αποτέλεσμα ανάπτυξης ανωμαλίας στον εγκέφαλο από τη μήτρα ή από τη μη σωστή ανάπτυξη μετά τη γέννα.
Η κυρία Hartley είπε: «Ήταν σοκαριστικό να τη βλέπεις όταν γεννήθηκε. Όταν διαγνώστηκε, μας είπαν ότι κάποιοι με αυτή την πάθηση τα πήγαν καλά και αναπτύχθηκαν, έμαθαν να περπατούν και να μιλάνε, και ζήσανε μέχρι τα 40. Αλλά άλλοι πάθαιναν κρίσεις και έζησαν μόνο τον πρώτο χρόνο της ζωής τους.»
«Τότε, η Claire έκανε εμετό μετά από κάθε φορά που έτρωγε, και δεν έπαιρνε βάρος, και μου είπαν ότι μπορεί να πέθαινε από πνευμονία. Μας είπαν να προετοιμαστούμε για το χειρότερο.»
Αποφάσισαν να απολαύσουν κάθε μέρα που είχαν με την κόρη τους, να την ταΐζουν φρούτα και λαχανικά, κρέας, αβγά, και γάλα κατσίκας μαζί με φυσικά συμπληρώματα.
«Μας είπαν ότι αν τις έδιναν φάρμακα και τα τροποποιούσαν μέχρι να βρουν το σωστό συνδυασμό για εκείνη, θα ήμασταν τυχεροί να την έχουμε για ένα χρόνο μαζί μας. Κι έτσι αποφασίσαμε να πάμε σπίτι και να δοκιμάσουμε κάτι πιο φυσικό και να δούμε τι θα γινόταν. Νιώθαμε σαν να ζούμε με δανεικό χρόνο, περιμένοντας να αρρωστήσει. Αλλά προσπαθούσαμε να βλέπουμε ότι κάθε μέρα μαζί της είναι δώρο.»
Σύντομα, σταμάτησε να κάνει εμετό και πήρε βάρος, το οποίο βοήθησε το σώμα της να δυναμώσει.
Έπαθε ένα κρύωμα στους 7 μήνες, το οποίο η μητέρα της παραδέχεται ότι πίστευε πως ήταν «η αρχή του τέλους», αλλά συνήλθε.
5 μήνες μετά, οι γονείς της γιόρτασαν τα πρώτα της γενέθλια με ένα μεγάλο πάρτι, και ήταν μια σημαντική στιγμή που ποτέ δεν πίστευαν ότι θα ζούσαν.
Αργότερα, όταν η Claire ήταν 4, η κυρία Hartley έμεινε έγκυος στη Lola.
Οι εξετάσεις της μήτρας έδειξαν ότι έπασχε και εκείνη από μικροκεφαλία, και παρόλο που συζητήθηκε η διακοπή της εγκυμοσύνης, η κυρία Hartley αρνήθηκε.
Είπε: «Ήμουν έγκυος στη Lola στις 26 εβδομάδες, όταν μας είπαν ότι οι μετρήσεις του κεφαλιού της ήταν 5 εβδομάδες πίσω από ότι έπρεπε να είναι και ότι έπασχε και εκείνη από την πάθηση. Την περιποιηθήκαμε όπως την Claire, και είναι καλά.»
Τα κορίτσια δεν μπορούν να περπατήσουν, να μιλήσουν ή να κάνουν κινήσεις για να φάνε, να ντυθούν ή να παίξουν.
Επίσης παθαίνουν καθημερινά κρίσεις, αλλά δεν πονάνε και δεν επηρεάζουν την αναπνοή τους.
Οι γιατροί δεν ξέρουν αν ποτέ θα μάθουν να μιλάνε ή να κινούνται, αλλά η κυρία Hartley είπε ότι πρόσφατα χάρηκε πολύ που είδε την Claire να βγάζει τα γυαλιά της.
Οι γονείς τους αλληλεπιδρούν μαζί τους χρησιμοποιώντας παιχνίδια που ενεργοποιούν τις αισθήσεις σε σκοτεινό δωμάτιο.
Η κυρία Hartley είπε: «Κάνουν ήχους, επικοινωνούν με τα μάτια, και ξέρουμε ότι μας καταλαβαίνουν. Χαμογελάνε, και γελάνε, και αναγνωρίζουν τους ανθρώπους. Ξέρω ότι ξέρουν ποιοι είμαστε. Είναι σαν όλα τα κορίτσια της ηλικίας τους.
Τους αρέσει η γκάνγκστερ ραπ, η R&B και η ποπ. Τους αρέσει ο Eminem. Τους αρέσει ο ρυθμός και Claire χαμογελάει όταν παίζει ραπ στο ράδιο. Όταν οι δάσκαλοι τους βάζουν παιδικά τραγούδια, φαίνονται να βαριούνται.»
Η κυρία Hartley λέει ότι οι κόρες της είναι σαν σελέμπριτι στην τοπική κοινότητα.
«Τα κορίτσια μεγάλωσαν στην ίδια κοινότητα και η κοινότητα τα αγκάλιασε. Είναι πολύ γνωστές εδώ. Ο αδερφός τους, Cal, είναι πολύ περήφανος για εκείνες. Ποτέ δεν είπε ότι είναι στενοχωρημένος που είναι έτσι.
Όταν ήμουν έγκυος στη Lola και δεν ήμασταν σίγουροι ότι θα ζήσει, είπε ‘Δεν με νοιάζει αν θα ζήσει πολύ, απλά θέλω να τη γνωρίσω, έστω για λίγο.’»
Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφτείτε το blog της κυρίας Hartley, www.thehartleyhooligans.com
Originally posted 2015-12-20 04:08:43.
GIPHY App Key not set. Please check settings